La moins connue des maladies connues

Cathy, Sylvie, Valérie, Guillaume, Anthony et Bertrand sont les visages de la maladie. En partageant nos histoires, mon objectif est simple et complexe à la fois : transmettre de l’espoir.

Joseph Coriat, coauteur et coréalisateur

Deux cent mille personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson. Parmi elles, Joseph Coriat, le coauteur du documentaire Nos vies avec Parkinson, diagnostiqué en septembre 2020. « Pendant tout l’été, explique le journaliste en commentaire, mes proches m’avaient fait remarqué que ma main gauche s’était mise à trembler. Je n’y faisais pas trop attention mais eux commençaient à s’inquiéter. Ils avaient raison. » À ceux qui penseraient à tort que Parkinson se résume à des tremblements des mains ou de la tête, sachez que les symptômes sont multiples et qu’ils ne sont pas tous visibles. Rigidité, lenteur, perte de la motricité fine, trouble du sommeil, de la vision et de la digestion, hypersalivation, auxquels s’ajoutent la micrographie, la dystonie, l’anxiété, la démotivation, la dépression, la fatigue chronique ou encore les hallucinations. Une maladie invalidante et incurable avec laquelle il faut apprendre à vivre. Et pour laquelle la quantité de médicaments ne fait qu’augmenter avec le temps. Au risque de subir les effets secondaires indésirables liés à la prise de ces comprimés. Une maladie qui survient en moyenne passé la cinquantaine, mais ce ne sont là que des statistiques. 

Le principe du traitement des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, c’est de remplacer la dopamine qui manque par des médicaments (...). Depuis vingt ans, le principe a été d’améliorer ces traitements pour qu’ils soient efficaces de façon soit plus prolongée, soit plus rapide. Et ça a permis d’augmenter la palette de médicaments disponibles pour les médecins, pour traiter les malades atteints de la maladie de Parkinson.

Professeur Jean-Christophe Corvol, neurologue et codirecteur du réseau national de recherche sur la maladie de Parkinson

Garder espoir

« Ce n’est pas facile, c’est une saloperie, reconnaît Bertrand, mais faut la bouffer. Et des fois, c’est bien plaisant, y a quelques petits bouts de sucrés qui apparaissent et ils sont vraiment très très bons. Je trouve. » Bertrand, 61 ans, réside en Bretagne avec sa femme, Françoise. Il est l’un des six porteurs de la maladie a avoir accepté d’évoquer son quotidien à Joseph. Comme lui, Cathy, Sylvie, Valérie, Guillaume et Anthony se livrent sans ambages sur leur vie en pointillé. Prendre le temps de les écouter, c’est entrevoir leurs contraintes, leurs maux, leurs projets et leurs espoirs. Dont ceux de Cathy, qui va bénéficier d’une stimulation cérébrale profonde au CHU de Rouen. « C’est la solution qui va me permettre, non pas de guérir, parce qu’on n’en guérit pas, mais de recommencer à vivre, parce que je suis recluse. Je suis pourtant sociable, mais j’ai coupé toute communication, toute relation, parce que j’avais du mal avec mon image (…). Pour moi, c’est une super bonne nouvelle. Cela ne veut pas dire que je n’angoisse pas, mais je sais qu’au bout c’est gagné pour moi. » Une intervention dont seulement 15 à 20 % des malades peuvent bénéficier et qui a changé le quotidien de Valérie. « J’étais mal assise, mal debout, mal couchée. Je ne pouvais rien porter, rien faire, rien lire, pas regarder la télé. J’étais vraiment pas bien (…). Quand on se réveille après huit heures d’anesthésie, on ne nous a pas donné de traitement, on n’a pas de traitement tout de suite et pourtant on se sent complètement détendue. Il n’y a pas de crampes, il n’y a rien. Déjà, tout de suite, c’est formidable (…). C’est clair, ça change la vie. La maladie continue d’évoluer mais peut-être plus doucement. C’est comme si on revenait en arrière. » Pour les autres, l’espoir réside en l’avancée médicale. Guillaume, malade lui-même et chercheur de formation, a levé des fonds pour mener des recherches sur la maladie de Parkinson avec l’espoir d’enrayer le mécanisme de la maladie. « Un patient qui cherche une solution à sa maladie, ça a été quelque chose de très louche, bizarre. On m’a posé beaucoup de questions sur comment je faisais, où j’en étais. À mesure qu’on génère des résultats et qu’on les fait analyser par des parkinsonologues, par des gens qui sont compétents, on a de plus en plus des réactions intéressées par rapport à ce qu’on produit comme recherches. »

Je ne sais pas pourquoi, à 40 ans, ma mère avait déjà des symptômes de Parkinson, pourquoi elle a été diagnostiquée aussi jeune de cette maladie. Je vis avec ces questions-là mais je pense qu’il y a beaucoup de personnes qui vivent avec ces questions. Il y a une explosion de cas de Parkinson, en France et dans le monde. C’est une maladie qui est reconnue maladie professionnelle chez les agriculteurs, mais voilà il y a la question des riverains. Ceux qui vivent autour des champs.

Marie, journaliste

 Vidéo. C’est quoi la maladie de Parkinson ?

James Parkinson est un médecin britannique qui a marqué l’histoire de la neurologie pour avoir décrit avec précision, en 1817, une affection jusqu’alors méconnue : la paralysie agitante. Cette pathologie a été rebaptisée « maladie de Parkinson » en son honneur par le neurologue français Jean-Martin Charcot.

Association France Parkinson

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